El mundo de la discapacidad
Soy Nati o la mamá de Jon, un niño de 7 años diagnosticado de deplecion mitocondrial, con un severo retraso psicomotor y epilepsia de dificil control. Siempre  pensé que esto no me podía pasar a mí y ahora me doy cuenta que "nadie está libre de nada" no es una frase hecha sin más, sino que es por algo.    Cuando nació Jon comenzamos una vida de paternidad como cualquier otros padres, pero muy pronto descubrimos que no iba a ser todo tan fácil o tan marcado como se escribía en los libros.
Con menos de dos meses una de las peores noticias, aparte de tener apneas y que tendríamos que llevarlo mucho tiempo conectado a una máquina que nos avisaría en caso de paro respiratorio, nos dijeron que parecía que tenía algo de retraso.  Nuestra reacción fue de no puede ser, esta tía que sabrá, ¿que quiere que haga con dos meses , bailar sevillanas? ... que duros días, porque a la vez de que tu cabeza no quiere creérselo tienes un miedo horroroso a lo que va a venir. ....Pues sí, no se equivocaba, en muy pocos meses nos demostraba que algo fallaba, su evolución no era como la de otros niños de su edad y ahí empezó el largo camino de prueba tras prueba donde todo era normal menos el estado del niño.
Cuando cumple un año le quitan la máquina porque no había tenido ningún episodio grave de apnea. Empezamos a ver que cuando le hablábamos  o recibía demasiado estimulo hacía un gesto como de levantar los ojos que reconozco que las primeras veces hasta nos hacía gracia, pero cuando empezó a suceder cada día, y en varias ocasiones ya nos dimos cuenta que algo no iba bien, no sabíamos que era pero nada voluntario ni bueno, estábamos seguros.  Le pusieron en tratamiento con Depakine, y el niño se puso malísimo, además de tener muchísimas crisis, largas y continuas, el estado del niño empeoró rápidamente.  Dos años después, con su diagnostico de Enfermedad mitocondrial descubrimos que el Depakine es veneno para la mitocondria, algo era ello!
A pesar de su grave afectación cognitiva y motórica, hasta los 3 años recién cumplidos no conseguimos tener un diagnostico, algo que aunque pueda parecer que no cambia mucho las cosas cuando se trata de enfermedades de las denominadas raras, yo insisto que es importantísimo no ceder en la búsqueda de un diagnostico certero, ya no solo por un posible tratamiento, que en muchos casos no existe, sino por no medicar erróneamente,  para muestra su reacción al antiepiléptico y muchas otras cosas.   La mitocondria es la parte de la célula donde se produce la energía, y la falta del 75% de ellas hace que su cerebro no funcione correctamente. Todo ello le provoca que no pueda caminar, hablar, conectar demasiado con el entorno, y muchas otras cosas, no sabemos si comprende lo que le decimos, pero sí que entiende como se lo decimos, y lo más importante, que sonríe cada día y es el mejor regalo que nos puede dar.

Por esa sonrisa, porque es un niño  y quiere divertirse, aunque tal vez lo haga de distinto modo, debemos proporcionarle todo aquello que le dé satisfacción. Nunca habíamos podido montarle en un columpio porque se hacía daño, no sujetaba su cuerpo y su cabeza y ni siquiera los de bebes podían servirle. Mucha veces paseando con otra mamá nos lamentábamos de no poder ir al parque, de perdernos eso que tanto gusta a los niños y a los padres. Al final cualquier juguete que tenían ellos no dejaban de ser herramientas de trabajo, porque con ellos tenían que practicar una y otra vez ejercicios, en el caso de Jon no encontraba interés por nada, así que su juego se reducía a sus propias manos y ruidos.

Cuando descubrimos en Internet que en un pueblo cercano había un columpio adaptado no dudamos en acercarnos a verlo, y cuál fue nuestra sorpresa cuando pudimos ver a Jon reírse a carcajadas como nunca lo hacía. Fue un momento muy especial para los tres, que siempre estará en nuestro recuerdo, y el que comenzó con nuestra inquietud por conseguir que cada vez más niños pudiese experimentar esa sensación, por supuesto cerca de sus casas. Por ello compartimos nuestro momento, invitamos a muchos padres a conocerlos y solicitarlos a sus ayuntamientos y a difundir esta necesidad para que todo el mundo lo supiese.  Al igual que nosotros no conocíamos su existencia hasta que tenía más de 4 años, le podía pasar a otros padres, y así era. De la misma manera pensamos que si no estaban colocados sería posible que en los ayuntamientos tampoco conociesen esta necesidad, yo les doy un voto de confianza, por ello debíamos hacer lo posible para cambiar los parques.

Cuando tienes un hijo con discapacidad los momentos de ocio en sociedad son mucho más complicados que para el resto, y si encima no existen las adaptaciones necesarias es prácticamente imposible, con lo cual las familias se aíslan aún más de lo que la propia discapacidad o enfermedad lo hace, aumentando el dolor por lo que podía haber sido y no fue. Es muy duro el día a día cuando te sientes solo, único en tu entorno, estás aceptando lo que sucede y ni siquiera puedes compartir espacio con otros padres porque te encuentras fuera de lugar. A mí me resultaba angustioso y doloroso pasar por al lado del parque,  veía aún más la diferencia con el resto y la impotencia de que no pudiese divertirse, así que nos dedicábamos a pasear sin más, solos. Ahora estoy segura que si en esa etapa de empezar a ir al parque hubiese habido un columpio adaptado, todo habría sido diferente, tal vez más fácil.

Por fin tenemos un columpio cerca de casa, y reconozco que la integración es dura, el acercamiento para todos es difícil, para mí y para el resto de padres que tienen miedo a que  los niños pregunten o hagan cosas que no deben al ver a Jon  Después de tanto pelear todavía hay días en los que no me atrevo a ir al parque, porque tal vez mi estado de ánimo no es el mejor, y así evito sentirme peor.  Pero en general creo que hemos ganado todos, Jon está feliz columpiándose, viendo niños aunque no conecte mucho con ellos,  y el resto de los niños que aprendan compartir y convivir con la discapacidad algo ganarán en el futuro, ganaremos  todos mejor dicho. Los niños de hoy serán los adultos del futuro y es muy importante empezar por el principio cuando hablamos de integración.  Afortunadamente  y aunque sabemos que aún queda mucho por hacer, la discapacidad se empieza a ver de otra forma, ya no es algo que avergüence a las familias como podía pasar hace años, ya no es algo que te encierre en casa, no es algo desconocido porque estamos en la calle sin nada que esconder,  intentando vivir como el resto, lo mejor posible.

Muchas veces hacen comentarios o preguntas que puedan ser un tanto incomodas o difíciles de explicar, pero es que los niños son así, si no entienden preguntan y no suponen, como hacemos los adultos.  Me molesta más la reacción de los padres que las preguntas de los niños. No me gusta cuando se los llevan a otro lado, tal vez por miedo a eso, a preguntar o hacernos sentir mal, o no saber cómo reaccionar.  Necesitamos que entiendan que somos personas , padres de carne y hueso, como cualquiera solo pretendemos lo mejor para nuestros niños, simplemente la vida nos lo ha puesto un poco más difícil, pero  con ayuda todo puede ser más llevadero.

El columpio que nos han puesto al lado de casas es tipo cesta, donde se montan varios niños a la vez, cuando llegábamos los padres les pedían que se bajaran todos par que se montase Jon, y yo les decía que no, que solo tenían que dejarle un sitio en el medio pero podían columpiarse con él, pues ahora ya le dejan el sitio y siguen jugando como si fuese uno más, a pesar de que no interactue con ellos, les gusta cuando se ríe.  Tenemos que quitar el mito de que son de muy frágiles, esa sobre protección que no les beneficia nada, si que no pueden defenderse o apartarse como los demás, pero no son de cristal, no debemos crear miedo a tocarles, simplemente enseñarles a  tener cuidado y entender que él no se puede defender si le hacen daño.
fecha de edición y actualización: octubre 2012 Experiencia aportada por Nati Garcia.
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