Experiencias de pacientes tras la cirugia
Rarrax
 Ahora tengo 45 años, mis primeras crisis comenzaron sobre los 18 años, siendo como una especie de "ausencias" en las cuales yo misma notaba como comenzaban y según me decía mi madre algunas veces doblaba las manos, se me escapaba un poco de baba y dejaba perdida la conversación, ese día yo ya no estaba bien me encontraba como mareada. La gente que estaba a mi alrededor no lo sabía, ni lo supo hasta 3 días antes de mi operación.
Comenzaron a darme medicinas, sin conseguir ninguna solución, hasta que en el año 96 me propusieron la intervención quirúrgica, cosa que en ningún momento dude ya que para mi era un auténtico comecoco, lindando con la depresión. Me hicieron innumerables pruebas, (de algunas de ellas no me acuerdo del nombre, por eso espero que me perdoneis)TAC, Scanners, resonancias, electroencefalogramas, un cateter cerebral por el cuál me ingresaron dos días, un ingreso en el cuál tenía los cables puestos las 24 horas del día mientras desde otra sala veían los resultados durante al menos 4 día. Mi neurólogo el doctor Serratosa y mi neurocirujano el doctor Albisua decidieron que la operación se realizara el 16 de noviembre de 1.997.
Me tuvieron que ingresar 3 días antes por el tema de la medicina, el día anterior vivnieron a tomarme la tensión dos veces porque decían que era imposible que la tuviera tan bien, el mismo día de la operación vino el enfermero a rasurarme (uff ese momento creo que fue muy doloroso, mi preciosa melena al suelo) el cirujano vino a visitarme para ver como estaba (cosa que me encantó ya que normalmente no suelen hacerlo), entre en quirófano y el anestesista me preguntó ¿cuál es tu animal preferido? no me dio tiempo a contestar, allí estuve durante 8 horas, cuando desperte en la UCI, tenía un enorme dolor de cabeza y con el tubo puesto recuerdo como abrí los ojos y vi a mis padres. Los dos días posteriores fueron un poco "jodidos" ya que tenía un enorme dolor de cabeza (según creo sería por la presión del vendaje), estuve menos de una semana me mandaron para casa y todo fue avanzando en positivo. Al principio quería decir una palabra (el algunas ocasiones) y aunque la sabía no conseguía pronunciarla, pero enseguida me quitaron toda la medicación, no he vuelto a tener ningún tipo de crisis, ni dolores, estoy genial.
No he comentado que lo mio era debido parece ser a un golpe que me di de pequeña en el lóbulo temporal izquierdo, y que a pesar de al menos tomar 12 pastillas diarias no se anulaban las crisis. La operación fue realizada en la Fundación Jiménez Díaz y nunca terminaré de darles las gracias.
A raíz de aquel día, mi segundo cumpleaños cambió para bien mi vida, nunca pensé que me iba a casar y ahora lo estoy y con dos preciosidades de niños. Ánimo y un beso enorme.

Emi
Mi experiencia tras la cirugía y después de 2 años ha sido buena. Mis miedos iniciales antes de ella era sobre todo a la dependencia familiar, el no poder hacer las cosas sencillas que tiene la vida. La decisión fue difícil pero al final me decidí a hacer las pruebas y el resultado fue que era apta para la operación.
Y al contrario que mis miedos, la cirugía salió muy bien, la recuperación fue lenta, tardé 3 meses en volver a recuperarme y hacer una vida completamente normal, al principio era extraño vivir situaciones por las que habías pasado y desde entonces no tenía, era como conseguir una tranquilidad que no había tenido desde los 13 años, y así seguí hasta el día de hoy, mi vida ha cambiado, soy más tranquila, me tomo las cosas de otra manera. Antes de la operación yo tomaba trileptal y keppra y me daban ausencias todos los meses y alguna crisis con convulsiones nocturnas, tras la operación no me han vuelto a dar ningún tipo de crisis y seguí tomando la medicación hasta hace 2 meses que empezaron a reducírmela, de momento me quitarán el trileptal.

Beatriz
Hola, soy madre de una chica de 19 años. Mi hija fue intervenida en noviembre de 2011 de cirugía de la epilepsia en el Hospital Carlos Haya de Málaga. En el 2009 tuvo su primera crisis y en el estudio se detectó un quiste en el lóbulo temporal derecho, que fue intervenido en noviembre de ese año. Esto no fue cirugía de la epilepsia sino simplemente la extirpación del tumor que afortunadamente era benigno. Tras esta intervención, y con el paso del tiempo las crisis fueron empeorando, se intentaron muchos tratamientos diferentes, en dosis altas sin mejoría. En junio del 2011, mi hija entró en un status epileptico que preciso de entubación durante 11 dias, en fin un horror.
Se propuso su caso para cirugía de la epilepsia y tras la realización de un montón de pruebas que ya conoceís, se realizó la intervención. A pesar de que es una operación "durilla", la recuperación fue asombrosa. A los 3 o 4 dias ya andaba por los pasillos del hospital y a la semana estabamos en casa.
Mi hija contunúa con la misma medicación que tenía y que como ya he dicho es altísima por lo que se preveían efectos secundarios de ésta. Aproximadamente a los 2 meses de la intervención, comenzó a tener episodios que no sé como llamar, en las que la principal característica era la rigidez muscular, sin pérdida de conciencia. Nada parecido a las crisis anteriores ( generalizadas, repetidas....). En este momento no sabemos si estos " episodios" de deben a : 1) efecto de la sobremedicación, 2) un nuevo foco epiléptico; 3) "pseudocrisis". Tras diferentes pruebas espero que mañana, que tenemos cita con la neuróloga sepamos algo más.
De cualquier forma, y a pesar de esta incertidumbre tengo que decir que tras la intervención la mejoría ha sido espectacular ( partíamos de una situación muy invalidante), NO hemos encontrado ningún deterioro de la memoria posterior a la intervención ( es más parece que ésta ha mejorado, así como la orientación espacial). Aunque todavía quedan escollos que superar, ( saber claramente qué pasa, intentar volver a la vida normal..), no cabe duda que la cirugía ha mejorado nuestra calidad de vida de forma sustancial.
Por último, resaltar la enorme calidad científica y humana de los diferentes profesionales que nos atienden ( neurología, neurocirugía, médico de familia, personal de emergencias), que a pesar de las imperfecciones del sistema, realizan su trabajo con la mayor dedicación y preparación.
Susang
Mi caso es que empecé con las crisis debido a un tumor cerebral benigno ubicado en la zona fronto-temporal izquierda. Una vez extirpado parte del tumor empecé con los fármacos para intentar controlar las crisis parciales totales que tenia (unas 10 diarias). Tras cuatro años de medicación no fue posible controlarlo, por lo que se me propuso la intervención de la epilepsia ya que estaba teniendo 7 crisis diarias. Mi operación fue hace 6 meses y mi recuperación fue muy rápida, tal como nos cuenta Beatriz, y lo mas importante: de 7 crisis diarias con medicación he pasado a dos mensuales continuando con la misma medicación.
Los efectos secundarios a la intervención quizá en mi caso no pueda describirlos ya que el tumor resecó partes del lóbulo izquierdo...Pero sinceramente he ganado calidad de vida. Ahora hay algún día que no me acuerdo de las crisis!!!

Paky
A mi hija la operaron hace casi nueve meses, de momento no ha vuelto a tener ninguna crisis y el último EEG ha salido bien. Le retiraron el noiafren y sigue con la misma dosis de depakine y tegretol. El neurólogo ha comentado que a lo dos años de la cirugía si sigue como hasta ahora le retirarían un medicamento (no nos dijo cuál de los 2) y si va bien, después el otro, pero con mucha cautela. A nivel cognitivo ha mejorado mucho y la estimulamos todo lo que podemos. A nosotros nos ha cambiado la vida, pero sobretodo a ella que tenía crisis diarias desde que tenía dos meses.
 
 
 
 



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