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La sobreprotección y sus consecuencias

La familia de los pacientes sufre también las consecuencias de la enfermedad, en especial cuando las epilepsias son muy graves o refractarias al tratamiento.
El temor a una caída al suelo, a ser atropellado en la calle, a quemarse en la cocina, etc., hace que deba prestarse una atención adicional al familiar enfermo ( y en algunos casos, 'ignorando' a los hermanos, lo que también va a generar problemas), y ello crea una relación de dependencia, con múltiples efectos degradantes en las relaciones familiares (reducción de la vida social y actividades de ocio o de pareja, agresión, depresión, conflictos familiares, relación amor-odio, oposicionismo, etc). La relación de sobredependencia familiar, conlleva a una dependencia de los mismos, y ésta a un aislamiento del mundo social,  aparece baja autoestima al creerse el epiléptico incapaz de tener una autonomía propia, constituyendo frenos para al desarrollo afectivo.  Puede aparecer una inmadurez psicológica o desarrollo emocional no correspondiente a la edad cronológica del sujeto.

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Un crio en edad infantil es poco consciente de la epilesia ( tan solo sabe que necesita una medicación y de hecho no es raro encontrar a adolescentes que carecen de información sobre su propia enfermedad y habría que preguntarse porqué sucede esto).  Pero SI es consciente de cuando recibe un trato 'distinto'; y la sobreprotección familiar no le aporta beneficio alguno. Esta conducta puede prolongarse en la adolescencia, período ya de por sí difícil, por ejemplo no dejar salir al joven que padece epilepsia, o decirle que llegue antes que los hermanos, o estar llamándole cuando está con los amigos para comprobar si está bien.
O preguntar si se ha tomado la medicación. Estos detalles pueden parcer una exageración por parte del paciente, pero lo cierto, es que pueden influir negativamente, por ejemplo, no poder 'olvidarse' de la enfermedad cuando está con los amigos, verse 'distinto' , adoptar posturas más introvertidas, ser reacio para hablar de la enfermedad con naturalidad, etc.,

Es cierto que hay algunas epilepsias que cursan con cierto retraso  (
éste no será igual en todas, dependerá de muchos factores), y es cierto que algunas epilepsias son muy graves, (algunos pacientes necesitan educación especial,  estimulación, diversas terapias, etc.), pero en general, no es necesario asociar el retraso mental a la epilepsia o el creerle incapaz de estudiar o privar a un chaval de actividades que puede realizar. O sobreproteger 'por si acaso' sin fundamento alguno.
En edad infantil, se debe ser extremadamente cauteloso con la sobreprotección, si bien es cierto que lo 'peor' de la enfermedad, es la imprevisibilidad de las crisis, que pueden aparecer en cualquier momento, la sobreprotección no va a impedir la aparición de las mismas.   Tratar de manera 'diferente' al paciente, no aporta beneficio alguno, es más, puede utilizarlo como arma cuando no le apetezcta hacer algo; por ejemplo el día que no quiera estudiar o hacer un esfuerzo e intentarlo, podrá decir: 'no puedo porque tengo epilepsia'.
Y quizás lo peor está por venir: los efectos negativos aparecen después. En la adolescencia, puede verse incapaz de hacer amigos (porque en su momento no aprendio a hacerlos), desenvolverse solo ante tareas que acorde con su edad podría realizar, y la inmadurez e inseguridad personal y  la  falta de autoestima  que conlleva esto.


En general hay un vacío psicológico que debía abordarse o tratarse con mayor frecuencia en las consultas, pongamos un ejemplo: .. paciente operado de cirugía de epilepsia farmacorresistente puede salir del hospital sin las crisis epilépticas persistentes que padecía y puede encontrarse físicamente muy bien en un corto período, pero deja el hospital sin saber orientarse en la ciudad porque siempre ha ido acompañado de su madre, a pesar de tener 36 años; tampoco ha podido aprender cómo relacionarse con las personas de su entorno y con los estudios sin terminar. Tras la cirugia es como ‘volver a nacer’.
Con suerte, le instauran un tratamiento antidepresivo para que mejore su estado de ánimo, pero nadie le enseña estrategias para afrontar su nueva situación, ni para elaborar el duelo que supone tantos años de vivencia de la enfermedad, ni recibe tampoco una rehabilitación neuropsicológica del déficit cognitivo posquirúrgico que facilite una mayor adaptación a su entorno,  ni se le ayuda a encontrar un trabajo con todos los problemas que implica dicho déficit en la calidad de vida.


   
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