Vivir con epilepsia


El diagnóstico de la epilepsia no deja indiferente a nadie. A menudo recibo emails de gente recien diagnosticada cuya única información es la toma del tratamiento  pero con excasa o nula información sobre la enfermedad.

Muchas gente teme el posible deterioro intelectual, el creerse incapaces de seguir con su trabajo, estudios y con la vida que llevaban antes de ser diagnosticada la enfermedad. Es curioso lo que llega a provocar la falta de información! y lo'incomprendido' que te sientes al no conocer a nadie con quien poder hablar de la enfermedad.


Otras cuestiones son si la medicación es para toda la vida, efectos secundarios poco comentados en consulta como son los alteraciones psiquiatricas (posibles cambios de humor), disminución de la líbido, y efectos importantes para el paciente y   que a algunos médicos les suelen dar poca importancia o que por temor no se atreven a abordar en consulta.
Creo que algo falla en el sistema sanitario cuando gente que no me conoce confia más en una página de internet que en su propio médico.

Que no se me interprete mal, nunca no doy diagnósticos ni pautas de tratamiento,  en primer lugar por no ser médico y en segundo, por no conocer a ese paciente, pero sí intento tranquilizar a la gente, y aportar información que pueda serles útil.
Es triste leer de mujeres que las dicen  no pueden tener hijos por tener epilepsia.
Otro tema frecuente es el desarrollo de los niños y si éstos van a poder hacer 'vida normal' con la epilepsia cuando sean mayores y cómo influye la epilepsia en el entorno social y escolar.

Al principio de iniciar la web, pensaba en hacer algo sencillo, información básica para pacientes, para sentirnos más comprendidos. Hoy día mi objetivo es  intentar desmitificarla y abrir apartados aportando información a todo aquel que esté interesado en la enfermedad. La epilepsia es una enfermedad crónica como otra cualquiera. No es más divina ni distinta a otras enfermedades.
Creo que  es importante empezar a cambiar, dar información a los profesores para evitar que 'teman' la enfermedad, aportar información a los amigos, para que sepan actuar correctamente y  no basen su saber en mitos, intentar salir de las sombras y creerse tan capaz como cualquier otro y sobre todo que el propio paciente tenga información.

Desde aquí, decir a los 'nuevos diagnosticados'  que la epilepsia es una enfermedad más,  en la mayoría de los casos se controla con la medicación - a veces es necesario probar varios fármacos y en ocasiones se puede llegar a perder la paciencia-  y que ésta suele ser para siempre.  Por lo tanto aprender a vivir con las pastillas es indispensable.  Pero sobre todo, que busquen información y apoyo. Y sobre todo que no estan solos. Somos muchos los que tenemos epilepsia.


Fecha de edición: marzo 2010
Ultima actualización: mayo 2012
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