¿Quién soy?

A parte de la web master... Algunas personas creen que soy neurólogo.  Nada más lejos de la realidad. He crecido con la epilepsia y tengo que admitir que crecí sin saber nada acerca de la misma.
El hecho de crear esta página web surgio hace unos años (verano del 2003), estaba colaborando en una web sobre un nadador (Alexander Popov) y curiosamente, buscando información sobre la epilepsia, en concreto sobre la cirugía. Un amigo mio me dijo: siempre te quejas de la poca información que tienes de la epilepsia ¿porqué no dejas a Popov y haces una web sobre epilepsia? En aquella época conocí a gente con  miedos, dudas y falta de información similares a los mismos, empecé a recopilar artículos, informarme  y bueno construí la web con la información que a mí me hubiera gustado tener.  Mi objetivo era dar información básica a los pacientes, que entendieran un poco mejor la enfermedad. Después empece a indagar para saber qué sabe la sociedad sobre la enfermedad, -casi todo son mitos que costará tiempo erradicar- , y decidí ampliar la web y que fuese útil a todo aquel que quiera saber sobre la epilepsia. Hasta llegar a convertirla en uno de los mayores portales de epilepsia de habla hispana. Mi objetivo ahora, es abarcar todos los aspectos de la epilepsia. Que sea útil a todo aquel que quiera información. Intento 'desmagnificarla' y convertirla en lo que es, una enfermedad crónica como cualquier otra.  He convertido la web en casi una gran parte de mi vida.
Lo más duro de la enfermedad diría que es el rechazo que genera; prueba de ello es que apenas hay 'famosos vivos' que reconozcan padecen la enfermedad. Los hay que admiten tener Sida, cancer, .. pero epilepsia? parece que aun está prohibido decir eso de 'tengo epilepsia ¿y que?'

Señalar  casi todo el contenido de la web está escrito por mí, apoyado y contrastado con bibliografía  ( y muchos artículos que me he leído todos estos años y de los cuales he aprendido gran parte de la información que figura en la web). Intento editar artículos comprensibles al principio,  aumentando el contenido progresivamente y por su puesto la información consultada es médica, contrastada con diversos artículos, libros , etc. No se edita información de tratamientos o pruebas de dudosa utilidad  que no tengan detrás informes o artículos que avalen su utilidad.  Editar una sección, artículo que contenga información médica requiere precisamente bibliografia médica.  El único material que me han aportado es la experiencia de una paciente con el estimulador vagal, donde explica en qué consiste el EV, preguntas básicas sobre su uso, etc., La información sobre el Síndrome de Dravet que proviene de la Fundación Idea y la fundación Sindrome Dravet ( se muestran fuentes) y el chat realizado por Beatriz Giraldez, neuróloga especialista en epilepsia. Y experiencias de pacientes tras la cirugia de la epilepsia.
Dejar claro que si tuviera la oportunidad de tener colaboración  de pacientes o voluntarios se les exegiría fuentes de información siempre que el contenido lo requisiera, y si fuera aportación médica, éstos tambien estarían identificados. Pero sí, puede decirse que la web la administro, pago, dirigo  y edito yo. El foro no está incluido en el hosting, pero también soy la administradora, tiene moderadores y una serie de normas como son el no dar pautas de tratamiento, diagnósticos, etc.

Algo de mí.  Resido en Dinamarca (soy de España)..Afortunadamente ya hay mas concienciación y apoyo y son algunos los famosos que se atreven a hablar de la epilepsia. Entre mis aficciones, la medicina,  la natación y la música (  Joy Division, The Mission, Pink Floyd, The Cure, Depeche Mode etc., ), conocer gente, viajar, me considero una "persona normal". Soy técnico de laboratorio, y especialista en nutrición deportiva.  Actualmente tengo la epilepsia mas o menos controlada, con alguna crisis aislada de vez en cuando pero no me impide hacer mi vida, pero lo cierto es que he pasado períodos de farmacorresistencia, crisis, efectos secundarios.. y estuvieron a punto de operarme. Desde aquí un saludo a los neurólogos de Rigshospitalet.

Dedicárselo a mis padres y hermanas. Por dificil que pueda ser, no fuí consciente de lo mal que lo debieron pasar hasta muchos años después. Dar las gracias a todos los que me ayudaron con la web y sobre todo a Jeppe, sin su ayuda no hubiera podido hacer ni mantener esta web, Diego y Jorge que siempre han estado ahí con la parte técnica de la web.

Miriam Sánchez García.

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